التمييز القائم على المعلومات الوراثية

دخل الباب الثاني من قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية لعام 2008 (GINA) حيز السريان في تاريخ 21 نوفمبر 2009، ويحظر القانون التمييز في التوظيف بسبب المعلومات الوراثية.

بموجب الباب الثاني من القانون، لا يجوز قانونيًا التمييز ضد الموظفين أو المتقدمين للوظائف بسبب المعلومات الوراثية. يحظر الباب الثاني من قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية استخدام المعلومات الوراثية في اتخاذ قرارات تتعلق بالتوظيف، كما يمنع أرباب العمل والكيانات الأخرى المشمولة في التغطية بموجب الباب الثاني (وكالات التوظيف، ومنظمات العمل، والتدريب المشترك على إدارة العمالة وبرامج التلمذة المهنية - المشار إليهم باسم "الكيانات المشمولة في التغطية") من طلب المعلومات الوراثية أو الإلزام بتقديمها أو شرائها، ويقيد بشدة الإفصاح عن المعلومات الوراثية.

تطبق لجنة تكافؤ فرص العمل الباب الثاني من قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية (يتناول التمييز الوراثي في التوظيف). تتولى وزارات العمل والصحة والخدمات الإنسانية والخزانة مسؤولية إصدار أنظمة في الباب الأول من قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية، الذي يتناول استخدام المعلومات الوراثية في التأمين الصحي.

تعريف "المعلومات الوراثية"

تتضمن المعلومات الوراثية المعلومات عن اختبارات وراثية للفرد واختبارات وراثية لأحد أعضاء أسرة الفرد، وكذلك معلومات عن ظهور مرض أو اضطراب بين أعضاء أسرة الفرد (أي التاريخ الطبي للأسرة). يندرج التاريخ الطبي للأسرة تحت تعريف المعلومات الوراثية نظرًا إلى تكرار استخدامه لتحديد ما إذا كان شخص ما معرضًا لخطر أكبر للإصابة بمرض أو اضطراب أو حالة طبية في المستقبل. تتضمن المعلومات الوراثية أيضًا طلب الفرد لخدمات وراثية أو حصوله عليها أو مشاركة الفرد أو أحد أعضاء أسرة الفرد في بحث سريري يتضمن خدمات وراثية، وأيضًا المعلومات الوراثية لجنين تحمله إحدى الأفراد أو امرأة حامل من بين أعضاء أسرة الفرد، والمعلومات الوراثية لأي جنين التي يحتفظ بها قانونيًا الفرد أو أحد أعضاء أسرة الفرد باستخدام تكنولوجيا المساعدة على الإنجاب.

التمييز بسبب المعلومات الوراثية

يحظر القانون التمييز على أساس المعلومات الوراثية عندما يتعلق الأمر بأي جانب من جوانب التوظيف، بما في ذلك التعيين أو الطرد من العمل أو الأجر أو مهام العمل أو الترقيات أو التسريح أو التدريب أو المزايا الإضافية أو أي شروط أو أحكام أخرى في التوظيف. لا يجوز مطلقًا أن يستخدم أي رب عمل المعلومات الوراثية لاتخاذ قرار يتعلق بالتوظيف، إذ أن المعلومات الوراثية لا تتعلق بقدرة الفرد الحالية على العمل.

التحرش بسبب المعلومات الوراثية

بموجب قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية، يعد من غير القانوني أيضًا التحرش بشخص بسبب معلوماته الوراثية. يمكن أن يشمل التحرش على سبيل المثال، إبداء ملاحظات مسيئة أو مهينة عن المعلومات الوراثية لمتقدم لوظيفة أو موظف، أو عن المعلومات الوراثية لأحد أقارب المتقدم لوظيفة أو الموظف. على الرغم من أن القانون لا يحظر المضايقات البسيطة أو التعليقات العفوية أو الحوادث الفردية غير الخطيرة للغاية، يعد التحرش أمرًا غير قانوني إذا بلغت شدته أو تفشيه حد أن يخلق بيئة عمل عدائية أو مهينة أو عندما ينتج عنه قرار يضر بالتوظيف (مثل طرد الضحية أو خفض راتبها). يمكن أن يكون المتحرش هو المشرف المباشر للضحية أو مشرف في منطقة أخرى من أماكن العمل أو زميل عمل أو شخص ما من غير الموظفين العاملين لدى رب العمل مثل عميل أو زبون.

الانتقام

بموجب قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية، من غير القانوني طرد متقدم لوظيفة أو موظف أو خفض راتبه أو مضايقته أو اتخاذ أي إجراءات "انتقامية" ضده، بسبب تقديم شكوى ضد التمييز أو المشاركة في إجراء قانوني ضد التمييز (مثل تحقيق أو دعوى قضائية ضد التمييز) أو إجراءات أخرى مناهضة للتمييز.

القواعد الحاكمة لعدم الحصول على معلومات وراثية

يعد من غير القانوني عادة أن يحصل كيان مشمول في التغطية على معلومات وراثية. تُطبق ستة استثناءات محدودة على هذا الحظر، هي:

• لا ينتهك الحصول غير المتعمد على المعلومات الوراثية قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية، مثل المواقف التي يسمع فيها المدير أو المشرف عن غير عمد شخصًا يتحدث عن مرض أحد أعضاء الأسرة.
• يجوز الحصول على المعلومات الوراثية (مثل التاريخ الطبي للأسرة) كجزء من الخدمات الصحية أو الوراثية التي يقدمها رب العمل بشكل تطوعي، بما في ذلك برامج الصحة، في حالة استيفاء شروط محددة.
• يمكن الحصول على التاريخ الطبي للأسرة كجزء من عملية التصديق على إجازة بموجب قانون الإجازة الطبية والأسرية (أو إجازة بموجب قوانين مشابهة محلية أو في الولاية أو خضوعًا لسياسة يطبقها رب العمل)، في حالة طلب الموظف الحصول على إجازة لرعاية أحد أعضاء الأسرة المصاب بحالة صحية خطيرة.
• يجوز الحصول على المعلومات الوراثية عبر الوثائق المتاحة للاستخدام التجاري والعام مثل الصحف، طالما لا يقوم رب العمل بالبحث عن هذه المصادر بدافع العثور على معلومات وراثية أو الوصول إلى مصادر من المحتمل أن يحصل منها على معلومات وراثية (مثل المواقع الإلكترونية ومجموعات المناقشة عبر الإنترنت التي تركز على مسائل مثل الاختبارات الوراثية للأفراد والتمييز الوراثي).
• يجوز الحصول على معلومات وراثية من خلال برنامج رصد وراثي، الذي يرصد الآثار البيولوجية لمواد سامة في مكان العمل، حيث يكون الرصد أمرًا لازمًا بموجب القانون، أو وفقًا لشروط محددة بعناية إذا كان البرنامج تطوعيًا.
• يُسمح لأرباب العمل المشاركين في اختبار الحمض النووي (DNA) بالحصول على المعلومات الوراثية الخاصة بالموظفين، لأغراض تنفيذ القانون مثل المختبر الجنائي، أو لأغراض تحديد هوية بقايا بشرية، لكن لا يجوز استخدام المعلومات الوراثية إلا لتحليل علامات الحمض النووي بغرض مراقبة الجودة من أجل تحديد العينات الملوثة.

سرية المعلومات الوراثية

لا يجوز قانونيًا أن يفصح أي كيان مشمولًا في التغطية عن المعلومات الوراثية للمتقدمين للوظائف أو الموظفين أو الأعضاء. يجب أن تحافظ الكيانات المشمولة في التغطية على سرية المعلومات الوراثية، وأن تحتفظ بها في ملف طبي منفصل. (يجوز الاحتفاظ بالمعلومات الوراثية في نفس الملف مع المعلومات الطبية الأخرى بما يتوافق مع قانون الأمريكيين من ذوي الإعاقات). تُطبق استثناءات محدودة على قاعدة عدم الإفصاح هذه، مثل الاستثناءات التي تنص على الإفصاح عن المعلومات الوراثية المعنية إلى موظفين حكوميين يحققون في الامتثال للباب الثاني من قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية، وأيضًا في حالات الإفصاح المُقدمة وفقًا لأمر محكمة.