Hoja informativa: Ley de no discriminación por información genética

El Título II de la Ley de No Discriminación por Información Genética (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA) protege a las personas de la discriminación en el empleo por su información genética. La GINA contempla a los empleadores con quince empleados o más, incluidos los gobiernos estatales y locales. También rige para las agencias de empleo, las organizaciones de trabajo, los programas de capacitación y formación para la gestión laboral conjunta y el gobierno federal.

Definición de “información genética”

Lo siguiente constituye información genética:

• Información sobre las pruebas genéticas de una persona
• Información sobre la prueba genética de un familiar
• Historia clínica familiar
• Solicitudes y recepción de servicios genéticos por parte de una persona o un familiar
• Información genética sobre el feto que gesta una persona o familiar o el embrión que pertenece legalmente a una persona o familiar que usa tecnología de reproducción asistida

Decisiones relativas al empleo

La GINA prohíbe el uso de información genética para tomar decisiones relativas al empleo, como la contratación, el despido, el ascenso, la compensación y otros términos, condiciones y privilegios del empleo. Por ejemplo, sería ilegal que un empleador reasigne a un empleado de un puesto que considera muy estresante después de enterarse de que su familia tiene antecedentes de cardiopatías. No hay excepciones a la prohibición de usar información genética para tomar decisiones relativas al empleo.

Adquisición de información genética

La GINA también prohíbe a los empleadores solicitar, exigir o comprar información genética sobre empleados o solicitantes de empleo, excepto en circunstancias muy limitadas. Por ejemplo, es ilegal que un empleador le exija a un empleado o solicitante de empleo que responda preguntas sobre la historia clínica familiar durante un examen médico relacionado con el empleo, como un examen previo al empleo o un examen de aptitud para trabajar durante el empleo.

Existen seis circunstancias muy limitadas en las que un empleador puede solicitar, exigir o comprar información genética:

• Cuando la información se adquiere de forma inadvertida; es decir, accidental.
• Como parte de un servicio médico o genético, como un programa de bienestar que el empleador ofrece de manera voluntaria.
• A modo de historia clínica familiar, para cumplir con los requisitos de certificación de la Ley de Licencias por Motivos Médicos y Familiares (Family and Medical Leave Act, FMLA), las leyes de licencias estatales o locales, o determinadas políticas de licencias del empleador.
• A través de fuentes comercialmente disponibles o a disposición del público, como periódicos, libros, revistas y fuentes electrónicas (como sitios web públicos).
• Como parte de un control genético que exige la ley o se ofrece de forma voluntaria.
• Por parte de empleadores que realizan pruebas de ADN con fines de cumplimiento, como análisis de laboratorio forense o para la identificación de restos humanos.

Solicitudes legales de información relacionada con la salud

Dado que la GINA les prohíbe a los empleadores solicitar, exigir o comprar información genética sobre una persona, cuando un empleador pide información sobre el estado de salud actual de un empleado o solicitante de empleo (p. ej., para fundamentar la solicitud de adaptación razonable de un empleado de acuerdo con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades [Americans with Disabilities Act, ADA] o la solicitud de una licencia por enfermedad), debe advertirle al empleado o a su proveedor de atención médica al que le pide la información que no proporcione información genética.

Un empleador debe decirles a sus propios proveedores de atención médica que no recopilen información genética como parte de los exámenes médicos relacionados con el empleo, al enviar a un empleado o solicitante de empleo a realizarse un examen médico.

Confidencialidad de la información genética

Los empleadores deben mantener la confidencialidad de la información genética de los empleados y solicitantes de empleo y, si la información está por escrito, deben tenerla por separado de la demás información del personal, en expedientes médicos separados. Existen seis circunstancias limitadas en las que un empleador puede revelar información genética:

• Al empleado al que pertenece la información o a un familiar de este, tras recibir la solicitud escrita del empleado o su familiar.
• A un investigador ocupacional o de salud que realiza investigaciones cumpliendo determinadas regulaciones federales.
• En respuesta a una orden judicial; pero la entidad cubierta solo puede revelar la información genética que autoriza la orden de forma expresa.
• A funcionarios del gobierno que investigan el cumplimiento del Título II de la GINA, si la información es relevante para la investigación.
• De acuerdo con el proceso de certificación para las licencias de acuerdo con la FMLA o las leyes estatales de licencias familiares y médicas.
• A una agencia de salud pública, solo en relación con la información sobre la manifestación de una enfermedad o un trastorno relacionado con una enfermedad contagiosa que plantea un riesgo inminente de muerte o enfermedad potencialmente mortal.

Otras protecciones

También es ilegal tomar represalias contra una persona por oponerse a las prácticas de empleo que implican discriminación por información genética o por presentar cargos por discriminación, prestar testimonio o participar de algún modo en una investigación, un procedimiento o un juicio según la GINA. Por ejemplo, sería ilegal que un empleador transfiera a un empleado a un puesto menos prestigioso, luego de que este se queje del intento del empleador de adquirir información genética durante un examen de aptitud para trabajar.

La GINA también prohíbe el hostigamiento por información genética, como lo comentarios despectivos y ofensivos sobre la información genética de una persona que son tan graves o constantes que crean un entorno laboral hostil.